Поддержка и опыт родителя с ребёнком особой заботы
02.06.2026
Слова Екатерины Викторовны.
Мне часто говорят: «Я не понимаю, как ты всё успеваешь. Три ребёнка, школа, кружки, а у Маши ещё и её бесконечные реабилитации, и при этом ты всегда на каблуках и с улыбкой».
Люди думают, что я — киборг с функцией «супер-мама». Или что у меня штат нянь. Правда в том, что я просто физически не умею сидеть на месте. Если я остановлюсь — я рассыплюсь на части.
Когда Маша родилась, ей поставили диагноз, я не понимала, как так, за что мне это. Ведь я сама росла в интернате. Я не знала, что мне делать. Но однажды утром я поняла: пока я бездействую, жизнь моего здорового ребёнка тоже поставлена на паузу. И я переключила тумблер. Из режима «всё пропало» в режим «так, где тут ближайшая цель».
Быть мамой троих, (вскоре я родила Дашу), где один ребёнок требует особой заботы, и при этом быть «двигателем» — это не про героизм. Это про высшую математику и чистый прагматизм.
Во-первых, это логистика времени. У меня нет времени на жалость к себе, у меня есть расписание. Жалеть себя — непозволительная роскошь. Гораздо дешевле по психике — сесть за руль. Когда ты крутишься между школой, поликлиникой, приёмами, у тебя физически нет времени рефлексировать. Ты решаешь задачу: как доставить трёх разных детей в три разные точки посёлка и всех накормить. Действие — лучший антидепрессант.
Во-вторых, это защита здоровых детей. Если я сяду и буду плакать о диагнозе Маши, мои дети вырастут с чувством вины за то, что они здоровы. Они будут ходить на цыпочках. Я не могла этого допустить. Поэтому Маша везде с нами. Поход? Мы берем специальную палатку и едем. Поездка на море? Мы путешествуем все. Ребята не воспринимают, Машу, как хрустальную вазу. Они воспринимают её как своего капитана, у которого просто свои настройки управления. Мы —команда, мы- семья.
В-третьих, я управляю этим проектом. Врачи говорят: «Ну что вы хотите, мамочка». Если ты сидишь на месте, ты соглашаешься. Если у тебя трое детей и один из них — «особый», ты быстро понимаешь: спасение детей — дело рук их мамы. Я не жду никакого волшебства. Я нахожу клинику, звоню профессору, пишу в Минздрав, нахожу фонд, который оплатит нам дорогу. Я — менеджер проекта «Счастливое детство на троих».
Мой опыт научил меня правилам выживания «движковой» многодетной мамы:
Мои дети — лучшие Машины терапевты. Они учат её играть в приставку, объясняют мемы, катают на себе. Я не прячу от них её сложности. Если у Маши случается откат или приступ, мы просто говорим: «Сестре сейчас тяжело, обнимите её». Они растут невероятно эмпатичными и взрослыми не по годам.
Просить — это базовая функция. Я не строю из себя железную леди. Я — часть огромной системы взаимопомощи.
У меня есть жизнь вне памперсов. Это самое важное. Если я буду только воевать с системой и лечить Машу, я возненавижу весь мир и сорвусь на детях. Поэтому я всё ещё люблю музыку, пока еду в машине с детьми, люблю ходить в кино. Я делаю всё, чтобы её жизнь была не выживанием в четырёх стенах, а приключением.
Поэтому я не сижу. Я пишу письма, звоню, договариваюсь, ищу деньги, пеку торты на дни рождения, заплетаю косы и массирую Маше ножки перед сном. Я строю для них мир, где есть место для каждого. И, знаете, что? Этот мир оказался гораздо громче, веселее и безумнее, чем я могла представить.
Движение — это жизнь. Буквально. Для всех четверых. Ведь мы настоящая любящая Семья! Семья Налимовых!