Поддержка и опыт родителя с ребёнком особой заботы

02.06.2026

Слова Екатерины Викторовны.

Мне часто говорят: «Я не понимаю, как ты всё успеваешь. Три ребёнка, школа, кружки, а у Маши ещё и её бесконечные реабилитации, и при этом ты всегда на каблуках и с улыбкой».

Люди думают, что я — киборг с функцией «супер-мама». Или что у меня штат нянь. Правда в том, что я просто физически не умею сидеть на месте. Если я остановлюсь — я рассыплюсь на части.

Когда Маша родилась, ей поставили диагноз, я не понимала, как так, за что мне это. Ведь я сама росла в интернате. Я не знала, что мне делать. Но однажды утром я поняла: пока я бездействую, жизнь моего здорового ребёнка тоже поставлена на паузу. И я переключила тумблер. Из режима «всё пропало» в режим «так, где тут ближайшая цель».

Быть мамой троих, (вскоре я родила Дашу), где один ребёнок требует особой заботы, и при этом быть «двигателем» — это не про героизм. Это про высшую математику и чистый прагматизм.

Во-первых, это логистика времени. У меня нет времени на жалость к себе, у меня есть расписание. Жалеть себя — непозволительная роскошь. Гораздо дешевле по психике — сесть за руль. Когда ты крутишься между школой, поликлиникой, приёмами, у тебя физически нет времени рефлексировать. Ты решаешь задачу: как доставить трёх разных детей в три разные точки посёлка и всех накормить. Действие — лучший антидепрессант.

Во-вторых, это защита здоровых детей. Если я сяду и буду плакать о диагнозе Маши, мои дети вырастут с чувством вины за то, что они здоровы. Они будут ходить на цыпочках. Я не могла этого допустить. Поэтому Маша везде с нами. Поход? Мы берем специальную палатку и едем. Поездка на море? Мы путешествуем все. Ребята не воспринимают, Машу, как хрустальную вазу. Они воспринимают её как своего капитана, у которого просто свои настройки управления. Мы —команда, мы-  семья.

В-третьих, я управляю этим проектом. Врачи говорят: «Ну что вы хотите, мамочка». Если ты сидишь на месте, ты соглашаешься. Если у тебя трое детей и один из них — «особый», ты быстро понимаешь: спасение детей — дело рук их мамы. Я не жду никакого волшебства. Я нахожу клинику, звоню профессору, пишу в Минздрав, нахожу фонд, который оплатит нам дорогу. Я — менеджер проекта «Счастливое детство на троих».Хочу такой сайт

Мой опыт научил меня правилам выживания «движковой» многодетной мамы:

 Мои дети — лучшие Машины терапевты. Они учат её играть в приставку, объясняют мемы, катают на себе. Я не прячу от них её сложности. Если у Маши случается откат или приступ, мы просто говорим: «Сестре сейчас тяжело, обнимите её». Они растут невероятно эмпатичными и взрослыми не по годам.

Просить — это базовая функция. Я не строю из себя железную леди. Я — часть огромной системы взаимопомощи.

У меня есть жизнь вне памперсов. Это самое важное. Если я буду только воевать с системой и лечить Машу, я возненавижу весь мир и сорвусь на детях. Поэтому я всё ещё люблю музыку, пока еду в машине с детьми, люблю ходить в кино. Я делаю всё, чтобы её жизнь была не выживанием в четырёх стенах, а приключением.

Поэтому я не сижу. Я пишу письма, звоню, договариваюсь, ищу деньги, пеку торты на дни рождения, заплетаю косы и массирую Маше ножки перед сном. Я строю для них мир, где есть место для каждого. И, знаете, что? Этот мир оказался гораздо громче, веселее и безумнее, чем я могла представить.

Движение — это жизнь. Буквально. Для всех четверых. Ведь мы настоящая любящая Семья! Семья Налимовых!

 

Наверх
На сайте используются файлы cookie. Продолжая использование сайта, вы соглашаетесь на обработку своих персональных данных (согласие). Подробности об обработке ваших данных — в политике конфиденциальности.
Яндекс Метрика

Функционал «Мастер заполнения» недоступен с мобильных устройств.
Пожалуйста, воспользуйтесь персональным компьютером для редактирования информации в «Мастере заполнения».